“春苗工程”实施三年 免费救治四千多先心病患儿

——新疆民生工作回顾

[2014-07-01][新疆日报] 

 引言：

 一颗种子落地就要生根，一颗幼苗发芽就要生长。然而，有些幼小的生命刚刚发芽却面临着枯萎和死亡。这些罹患先天性心脏病的孩子，将家庭从幸福的天空拖入不幸的深渊。

 从2011年4月起，新疆实施被誉为品牌民生工程的“春苗工程”，为0—14周岁的先天性心脏病患儿免费救治，为这些折翼的天使补心又“暖心”，其救治力度之大和覆盖面之广在全国来说都是绝无仅有的，体现了自治区党委、人民政府体察民情、关注民生的气魄。

 □文\李晓玲图\分别由医院提供

 “一项了不起的民生工程”

 “没想到政府有这样的好政策，我们真是太幸运了！如果没有“春苗工程”,我的儿子肯定活不下去……”近日，在新疆心脑血管病医院，亚森抱着儿子木海买提出院时感激地说。

 1岁5个月的木海买提欢快地拍着手，做出一些可爱的表情。如此活泼好动的孩子，若医护人员不说，谁也猜不到他做完心脏手术才一周时间。

 小木海买提来自喀什地区疏勒县，入院时他俨然是个“紫娃娃”，他的手指、嘴唇、舌头均发紫，不能站立，一直哭闹。被诊断出患有严重的先天性心脏病。

 “这种情况，如果不及时手术，大部分患儿会因肺部感染、心脏功能衰竭而死亡。”该院副院长程端说：“我们为他做了矫治手术，植入了牛颈静脉……这样的手术在北京都很难做。”

 像小木海买提一样幸运的孩子还有很多。在过去的三年中，我区已经有4671名14岁以下的先心病患儿幸运地享受到了政府的这项惠民政策，接受了免费手术。

 据了解，“春苗工程”患儿手术费用按4:3:3的比例，分别由新农合或城镇居民医保支付40%、民政城乡救助资金支付30%、自治区财政补助30%，确保了患儿就诊无障碍、费用无负担。

 我区自2011年实施“春苗工程”——儿童先天性心脏病免费救治项目。三年来，自治区6所定点医院通力配合，共收治0—14周岁先心病患儿5220例，完成手术4671例，复杂先心病的比例达到35%，对复杂先心病患儿全额免费最高达7万元。历年累积病例得到了有效救治。

 儿童先心病是严重危害患病儿童身体健康的重大疾病，治疗专业性要求高、难度大，治疗费用高，已成为我国5岁以下儿童首位死亡原因。全国每年新增先心病患儿30例，且治疗专业性要求高、难度大、费用高。在新疆，每年新增的先心病患儿数约为1600到2000余例，但接受手术和介入治疗的患儿不足900例。有不少患儿家庭经济和基层医疗条件比较差等原因，无法及时得到有效治疗。儿童先天性心脏病已成为很多家庭的重大负担。

 虽然2010年我区5岁以下先心病儿童死亡率下降至31.95‰，但仍列全国第二。儿童先心病引起了自治区党委、政府的高度重视。

 2010年11月，自治区党委书记张春贤会见卫生部部长陈竺时明确提出要在全区开展儿童先心病救治，为我区所有先心病患儿全面提供免费医疗救治。2011年，自治区党委、政府将儿童先心病医疗救治项目列为自治区“民生建设年”的22项重点民生实事工程之一，要求在农村开展儿童先心病医疗保障试点的基础上，扩大到城镇同步开展。自治区主席努尔·白克力专门召开会议明确要求把儿童先心病医疗救治这一好事办好、办实，分管领导时任自治区副主席铁力瓦尔迪·阿不都热西提亲自组织实施。

 2011年4月项目启动，自治区成立了由分管副主席为组长的领导小组，卫生部门牵头，财政、民政、人社等相关部门参加的领导组织协调机构，自治区人民政府主持召开项目启动新闻发布会。卫生、财政、社保、民政等部门通力配合积极实施。

 自治区卫生厅组织定点医院定期、分片、滚动式到各地筛查患儿；患儿家长通过各种预约方式选择定点医院，自治区人民医院等首批6家定点医院为患儿开启了专门的绿色通道，并简化了各种手续。

 当年6月，卫生部部长陈竺再次来疆，在了解我区春苗工程的实施情况后，对政府工作力度、保障和救助水平、开展临床路径和支付制度改革等方面给予了充分肯定，称赞这是“一项了不起的民生工程”。

 

 覆盖面和救助力度空前

 听心音、做心脏B超，筛查医疗队风雨兼程，不放过任何一棵“春苗”。

 为保证医疗质量，避免层层筛查给患儿及家长增加负担，各筛查队由有临床经验的医生组成，自带彩超等设备在各地深入幼儿园、学校、矿区、牧区分期分批筛查患儿。项目实施三年来，各筛查队行程数十万公里、完成了对全区各县（市）的多轮全覆盖式筛查，为确诊并符合手术指征的患儿提供住院手术治疗等连续的医疗服务。

 各定点医院认真落实惠民政策，采取各种措施方便患者，例如，开设“春苗工程”专门诊室和病房，贴上色彩鲜艳的卡通图片，简化医疗就诊流程，开设绿色通道；开展优质护理服务；对不会用马桶、浴池的牧民进行健康宣教、实施个性化的护理，甚至支付经济困难家属的路费、补助住院期间的餐费等。

 “春苗工程”手术全部由疆内医疗机构完成，卫生厅成立了专家指导组，负责指导全区儿童先心病筛查、诊断和手术等医疗质量控制；并建立复杂先心病和重症患儿会诊制度，组织自治区级集中会诊，指导医院优化诊疗方案。

 此前，虽然也有一些慈善组织开展对先天性心脏病患儿的免费救治活动，但往往仅针对4种单纯先天性心脏病患儿，救助范围窄、力度小。但是，先心病有几十种，很多孩子病情很复杂，需要2次—3次手术才能治愈，高昂的医疗费用对许多家庭来说是一个可望而不可及的梦想。

 为提高医疗质量、控制救治费用，自治区卫生厅组织专家对“春苗工程”前期收治的3400余例病例根据诊断结合年龄、手术、并发症等进行了疾病诊断分组，严格测算病种费用，积极推行临床路径管理，有效评价费用和规范医疗服务行为。为有关部门改革支付制度奠定了基础。也极大地调动了定点医院在保证医疗质量的基础上控制费用的积极性。

 成为民生工程品牌亮点

 自治区卫生厅为“春苗工程”专门开设了信息管理系统，每天各定点医院的筛查情况、手术情况、患儿情况都要通过网上直报自治区卫生厅网站。

 治愈患儿的数字在一天天翻新。

 自治区卫生厅医政与医疗服务监督管理处副处长刘向说，救治的同时，自治区卫生厅还组织专业研究力量开展流行病学、病原学、发病机制机理、发病率和分布情况等方面的科学研究，摸清新疆城乡发病率和分布情况，研究分析致病原因，为下一步防治提供科学依据。

 新疆医科大学第一附属医院心外二科主任马松峰说：“通过精心设计的先心病流行病学调查，对我区小儿先心病的流行病学特点的分析，寻找先心病患儿患病的高危因素，尤其是母亲怀孕期间相关风险因子的评估，为先心病的预防提供依据，其意义将更加深远”。“从目前掌握的流调情况看，新疆小儿先心病发病率低于全国6-7‰的平均水平，而且各地差异不大。”

 “春苗工程”解决了现患病人的问题，是最大的收获。同时又积累了组织大规模救治重大疾病的经验，对我区今后先心病患儿的治疗具有重要的借鉴意义。”自治区卫生厅副厅长王小燕说。

 自治区卫生厅党组书记殷宇霖说：“春苗工程”规模之大、手术量之多、疑难病例之多都是我区历史上前所未有的，已成为我区有史以来，覆盖面最广、受惠患儿最多、费用全免的医疗项目，且项目手术全部由区内医疗机构完成，手术的平均死亡率低于全国平均水平。

 也由此，“使我区专业的医疗队伍得到了很好的锻炼，在疑难复杂先心病手术技术上取得新突破。涌现出了大量乐于奉献、医德高尚、技术精湛的医务人员。”自治区卫生厅医政与医疗服务监督管理处处长李怀海说。

 如今，“春苗工程”已成为自治区民生工作的品牌。三年来，大量患儿及家庭从中受益。患者家长居来提说：“春苗工程不仅减轻了各族群众重大疾病医疗负担，也是缓解因病致贫、因病返贫的重要举措，更是一项体现党和政府执政为民、促进社会进步的自治区重点民生工程中的救命工程，让老百姓切实体会到当前新疆经济社会快速发展带来的看得见摸得着的实惠。”

 通过该项目的实施，我区正积极探索建立儿童重大疾病的医疗保障制度，建立定点医院制度，建立从发现疾病、到及时治疗以及康复连续服务体系。自2014年起，自治区儿童先天性心脏病结算办法已纳入自治区新农合重大疾病医疗保障试点实施方案中。

自治区人民医院：

用心承诺爱心护佑棵棵春苗

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自治区人民医院专家进校园筛查。

 “孩子的心脏手术成功后，我心里的大石头落了地。感谢医生的悉心治疗，更感谢政府的好政策，让我的儿子重新‘活’了过来……”在电话回访中，叶城县患儿迪力夏提的爸爸说。

 2012年底，8岁的迪力夏提在自治区人民医院做了室间隔缺损修补手术。迪力夏提的爸爸说：“这孩子从小就比同龄人瘦弱，不爱动、老喘粗气，但家人没有重视。直到医疗队来筛查才知道他有先天性心脏病，可把我吓坏了，我们没钱做手术怎么办？医生说‘不要紧，有春苗工程’，我到医院给娃娃治病没掏一分钱。”

 医院为先心病患儿过生日的场面更是令迪力夏提记忆犹新：“我第一次见那么大的蛋糕，三层的，大家围在一起唱歌跳舞，每个小朋友都得到了一个生日礼物，有猫猫熊、水彩笔、故事书……”

 2011年4月，该院第一批医疗队赴南疆筛查，行程上万公里。“尤其在塔什库尔干，海拔5000多米，队员普遍有高原反应，仍然坚持深入到每个牧民家中。海力大夫头疼欲裂，只能跪在牧民家的炕上做B超。心内科大夫穆叶赛呕吐得厉害，医疗队员米西努尔在筛查中由于体力不支而晕倒……”自治区人民医院社会工作部副科长马金兰说：“一天筛查3000多人，医生的耳朵都被听诊器夹的红肿、疼痛”。

 “当时秦大夫怀孕已经7个月了，在矿区，车颠得她肚子疼时，司机就停一会儿。就这样筛查完了乌鲁木齐县的厂矿、企业、农场、社区、50余所幼儿园和350所中小学。”社会工作科工作人员肖珊说。

 自治区人民医院院长王发省说，在开展筛查工作时，我们广泛宣传“春苗工程”政策，为当地群众开展心脏病知识普及教育，对当地部分成人心脏病患者及术后患者进行义诊、随访和健康咨询，将党和政府的关心送到了农牧民心中，为边远贫困患儿带来了希望，赢得了良好的社会口碑。

 该院向社会承诺：凡“春苗工程”患儿免费报销其往返路费，在院医治期间免费就餐，乌鲁木齐区域内免费接送，真正做到患儿就医免费，不花一分钱。确保患者来院就诊无障碍、经济费用无负担、医疗救治无担忧。

 医院对病人的筛查、转送、接待、手术、护理、生活、路费报销进行一条龙服务，并开辟了患儿就诊、住院、手术的“绿色通道”。

 自治区人民医院北院，相继设立了4个心脏中心病区作为“春苗工程”专用病房，共开设专用床位200张。为确保患儿尽快得到手术治疗，该院心脏中心团队放弃节假日，有时一天甚至超过15台手术，有的医师甚至连续在科里工作40多个小时。为缓解患儿用血紧张，医院多次开展“无偿献血”爱心活动，院内职工得知消息后积极响应自愿献血，为先心病患儿治疗康复奉献一份爱心。用实际行动诠释了“医者仁心”。

 同时，自治区卫生厅要求定点医院严把医疗质量关，加强医疗安全责任追究机制，严格加强单病种质量控制、手术、费用控制及医院整体医疗质量。紧密结合“三好一满意”、医疗质量万里行、抗菌药物专项整治、等级医院评审等活动，规范诊疗行动，提升服务水平。

 三年来，自治区人民医院北院医疗队先后筛查儿童34万余人，成功实施了新疆首例心房掉转术。自治区人民医院累计筛查出患儿522例，对其中430例（其中，封堵手术88例）成功实施手术。手术患儿中最小年龄6个月，最轻体重5公斤，治愈率99.5%。期间，对先天性主动脉二瓣畸形患儿实施的升主动脉+主动脉瓣置换术，填补了疆内空白。

 肖珊说：“手术成功后，患儿的家长来感谢医生，经常就看到他们微笑着用双手捧着十几个核桃、几个鸡蛋送到医生怀里。”

新疆心脑血管病医院：

用爱呵护不让一颗童心留“缺憾”

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康复患儿亚库普江向新疆心脑血管病医院专家程端竖起了大姆指。

 提起儿子的心脏手术，嘉嘉的妈妈就满含热泪：“要是没有‘春苗工程’，我家孩子就没救了……”。

 嘉嘉8个月的时候，妈妈发现他的嘴唇、手脚都是紫的，夜间经常哭闹。感冒、肺炎反复出现，几次严重心衰险些夺取他的生命。2013年5月22日，在新疆心脑血管病医院确诊嘉嘉得了一种罕见的先天性心脏病：完全性大动脉转位。

 “完全性大动脉转位，通俗地说，就是主动脉和肺动脉位置对调，若得不到及时治疗，约90%的患儿将在1岁之内死亡。”该院副院长程端说，“手术简单地讲，相当于在心脏上挖两个坑，将主动脉和肺动脉两根大血管挖出来，再相互交换位置并重新种植上去”。

 手术需要先停止患儿心脏的工作，进行体外循环，即用体外循环机代替患儿的心肺功能进行运转。但患儿体重小，心脏小，对于麻醉、体外循环、外科手术医生等技术都有更高的要求，操作困难难度很大。经过慎重考虑，医院还是决定为其手术，经过4个小时“精雕细琢”，小嘉嘉的手术顺利完成。大动脉调转术，成功调转了他的人生。

 9岁的齐曼古丽也在该院成功实施了新疆首例主动脉瓣成型手术。主刀医生、新疆心脑血管病医院心外科主任陶凉说，正常人主动脉是三个瓣叶，而齐曼古丽表现为主动脉瓣狭窄，三个瓣叶虽然都存在，但两个瓣叶粘在了一起，不做手术有猝死的可能。

 手术合作者心外科主任程端说，“手术的难度非常大，主要是给她修主动脉瓣，过去做类似的手术用的是金属制的机械瓣，要等孩子十六七岁才能进行手术。这次用的是我国做生物瓣的牛心包，使瓣膜手术年龄大大提前。”

 “现在她没有胸闷气短的症状了，每天蹦蹦跳跳，已经可以和正常孩子一样参加各类运动了。”齐曼古丽的爸爸说。

 该院收治的复杂先天性心脏病手术远不止于此。4岁的孜拉兰来自察布查尔锡伯自治县，离奇的是，她的五脏六腑几乎全都错位，心脏不是长在左边而是长在右边，肺、肝、脾、胆等其他脏器全都与常人相反。医学上称这种内脏错位的病人为“镜面人”。孜拉兰的心脏不仅长反了，还有5种畸形，是“法洛氏五联症”。这些症状将孜拉兰折磨的死去活来，走几步就喘不上气，憋得全身发紫。

 四处求医，当得知各项治疗费至少需要八万元时，父母只能暗自垂泪。幸运的是，新疆心脑血管病医院派出的医疗队将她筛查了出来。

 孜拉兰被推进手术室，一次手术将5种心脏畸形全部治好。标志着新疆心脑血管病医院小儿先心病的治疗已达到国内先进水平。新疆心脑血管病医院董事兼执行总经理张宏说，作为定点医院，该院精心组建了专业团队、成立了“专家顾问组”，邀请武汉亚心医院陶凉教授等国内知名专家担任医疗顾问，为“春苗工程”保驾护航，成功实施了多例复杂先天性心脏病手术。

 该院为提高医疗服务质量，控制患儿的医疗费用，制定了室间隔缺损、房间隔缺损、动脉导管未闭、肺动脉瓣狭窄、小儿先心病内科封堵、小儿肺动脉瓣狭窄球囊扩张术及小儿先心病外科微创封堵的临床路径。每月定期对每一份进入临床路径的病例进行审核评价，使进入临床路径管理的患者的平均住院日有了明显缩短。

 截止2013年底，该院共收治“春苗工程”患儿1746人，对1593名患儿成功实施了手术治疗。其中，内科介入封堵99例，成功率99.5%。其中，年龄最小的患儿2个月，体重最轻3.5公斤。

 该院成功实施了大动脉调转术、心房动脉双调转术、法洛式四联症根治术、右室双出口矫治术、心外科杂交手术等疑难复杂手术。而且“异体牛心包成型主动脉瓣术”、“主动脉瓣单瓣叶置换术”开创国内瓣膜成形术的先河。

新医大一附院：

用心关爱为患儿补心又暖心

新医大一附院专家在为患儿诊断。

 “真没想到，我女儿能享受到这样的好政策，不花钱就做了心脏介入手术。”患儿佳佳的妈妈说，女儿的手术费一直是困扰她家的难题。

 8岁的佳佳家在昌吉，出生后被检查出患有先天性心脏病。

 “家里就靠他爸一个人的工资生活，可女儿手术需要十几万元，我们根本就筹不到这么多钱。”佳佳妈妈说：“得知新疆开展‘春苗工程’的消息后，我联系了新医大一附院，没想到，医院真就通知佳佳去住院治疗。全家人一下看到了希望……”

 介入治疗，指在局部麻醉下，采用穿刺周围血管的方法，将一些特殊设计的治疗装置通过一根圆珠笔芯粗细的导管，沿血管送达心脏的特殊部位，采用封堵、栓堵、扩张等措施，矫治先天性心脏病。

 与传统开胸手术相比，介入治疗室间隔缺损、房间隔缺损、动脉导管未闭和肺动脉瓣狭窄具有不需要开胸、创伤小，对儿童来说，身体不留刀痕不影响美观；不需要全麻及体外循环，避免了因全麻、体外循环带来的风险；术中失血少、并发症少；住院时间短，恢复快等优点。

 新医大一附院心脏中心领军人物马依彤教授是享受国务院特殊津贴专家，在他的带领下，用介入治疗救治了数十例南北疆患儿，成功率100%。

 为确保此项民生工程每一项流程畅通，每一项服务工作细致到位，医院在宣传栏、门诊大厅中，均设置了宣传板块、就诊流程图，向筛查以及就诊、咨询的患儿及家属发放小儿先心病宣传手册，方便了解相关政策和科普知识。预约电话24小时畅通。医务志愿者经常半夜去火车站接患儿。

 三年来，新医大一附院共筛查出先心病患儿2000多例，成功为1300多个孩子实施了手术。其中，对心脏有六、七处畸形的患儿进行的9例手术在新疆属首例。

 实施“春苗工程”三年来，该院未发生一起医疗投诉及医疗纠纷。

 “筛查队就像是宣传队一样，带去了自治区党委、人民政府对广大群众改善民生的好消息，治好的每个患儿都是一个活生生的广告。”新医大一附院领导说。

    该院心外二科主任马松峰说，医院在筛查过程中，精心设计先心病流行病学调查，详细制定了“先天性心脏病流行病学调查个案表”，通过筛查，医院获得了完整、准确的新疆地区0-14岁儿童先心病患病率及不同先心病的疾病谱。同时，疑难危重症的抢救性治疗，对于新疆小儿心脏外科是考验又是发展的机遇，有利于新疆的小儿心脏外科专业的发展。对于过去许多复杂难治病例由于经济因素家属放弃治疗的患儿，又重新带来了机会。应该说，“春苗工程”挽救了许多“被判死刑”患儿的生命。