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媒体报道

《都市消费晨报》一把小伞还“镜像”娃娃正常生活

时间:2018-02-11 02:02:10  来源:

4岁女童成为新疆首例外科经皮超声引导下先心病封堵术成功“镜像人”

 

 

 

 317日,是小麦丽出院的日子。作为新疆首例外科经皮超声引导下先心病封堵手术成功的镜像人,她从此以后就能告别先天性心脏病的困扰,和哥哥还有小伙伴们无所顾忌的在村子里疯玩了。

 

手术开胸   孩子竟是镜像人
      4岁的小麦丽来自阿图什松他克乡,父母都是当地的农民,家里还有一个6岁的哥哥。
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娃娃刚生下来时,跟其他娃娃都是一样的。妈妈阿孜古丽回忆说,眼睛大大的,嘴巴红红的,皮肤白白的,一见人就笑。
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她最喜欢跟在哥哥屁股后面了。阿孜古丽说,可是如果跑的时间长,小麦丽就会喘,就必须蹲下来休息一会儿。每到气候变化时,小麦丽也准会病一场。除此之外,没有其它明显症状,阿孜古丽也没太放在心上,女娃娃嘛,身体弱一点也没啥

      
直到2016年初,医疗队到村子里筛查,阿孜古丽才知道,小麦丽的体弱原来是因为得了先心病,两口子一下慌了,咋办!
      
在医疗队的建议下,他们抱着娃娃赶到乌市。经过详细检查后,小麦丽被一家三甲医院收治,并决定实施手术。

      
“那次手术没有治好娃娃。”阿孜古丽说,医生找到我和我丈夫,说发现麦丽是“镜像人”——即孩子的心脏、肝脏等所有器官的生长位置均与正常人相反,而且这种“镜像人”出现的概率只有几百万分之一,贸然手术可能会让孩子下不了手术台。最终,手术没有成功实施,建议阿孜古丽带着孩子回家静养。

 

先心病宝宝越来越不爱动    妈妈再赴乌求医
      “孩子的心脏病没能治好。每次说到这件事,阿孜古丽心里都特别难受,可让她更难受的是,尽管回家后夫妻两一直在想办法加强孩子的营养,小麦丽乏力的情况却更加明显了,不爱动了,活动后呼吸困难,疲乏。
      
后来,在当地医生的建议下,阿孜古丽带着孩子来到了新疆心脑血管病医院。

      
经过检查,医生确诊,镜像人小麦丽,属于先心病中的房间隔缺损,在孩子鸡蛋大小的心脏里,有四个小房间,在其中两个小房子之间,出现了1.9厘米的洞,造成动脉血和静脉血的混流。小麦丽的主管医生孙保说,房缺在孩子小的时候症状还不太明显,大多表现为体弱、乏力,容易感冒等,孩子生长发育差,活动量差,可随着孩子的长大,这个会在40岁左右,活动后出现心慌、气短,部分出现房性心律失常,心功能下降。
      虽然孩子本身的病情并不复杂,但考虑到她体内脏器特殊的位置且曾经实施过手术,再次治疗起来难度会比较大。
     
上一次的手术创口,已经让小麦丽胸腔及心脏等器官发生了粘连,如果再次开胸的话,不仅难度会增加,且还可能会对已经粘连的脏器造成损伤。该院副院长、心外科主任程端教授举例说,就像剖腹产的产妇100%都会是瘢痕子宫,如果生二胎的话,直接会被视为高危产妇。
       
程端考虑到内科的介入手术会使用造影剂,手术全程需在X射线的引导下进行,长时间暴露在X射线下,对儿童青少年身体发育有不利的一面。

 

 
绿豆大小的口子,治好了娃娃的心脏病”
      最终,医院决定采用无内科介入放射线及造影剂的损伤,外科经股动脉在超声引导下先心病封堵术,为小麦丽进行微创手术,这类手术,我们大概实施过两百余例,但是为这么小的‘镜像人’实施手术却还是第一次。程端坦言,超声影像呈像清晰,但由于孩子内脏位置的特殊,与成人相比血管过细,手术的难度和风险也大大增加,但各方权衡下,这却是最适合孩子的方式。
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10日,做好万全的准备,小麦丽被推进了手术室。开始外科从腿上穿导管到心脏里,然后释放封堵伞,一把恰好能堵住心房间缺损的,被放置在了小麦丽的心脏里。手术过程顺利,20分钟完成手术。当阿孜古丽看到程端一脸笑容从手术室里走出来,一直悬着的心终于放下了,她知道孩子的手术成功了。

      
等到小麦丽被推回病房后,阿孜古丽才在孩子右侧的腹股沟处看到一个绿豆大小的创口,上面只贴了一个创可贴!直到现在她仍然无比惊讶,给心脏做手术,竟然只有这么一点点的口子!

      
得知小麦丽一家在第一次的开胸治疗时,已经花光了家里所有的积蓄,医院还专门为他们申请了救助基金,原本2.4万元的手术费用,他们自己只花了2000元。

      
除了一连串的谢谢,阿孜古丽不知道还能说什么,我的娃娃是你们救的,以后我的命可以给你们,让你们去救更多的娃娃。


 
名词解释

“镜像人”:人体主要内脏“心、脾、胃在左,肝、胆在右”,镜像人是指“心在右肝在左”,五脏六腑全对调,就像平面镜的成像原理一样。专家认为造成这种器官换位的主要原因是父母体内基因的一个位点出现突变,且只有两人的变异基因同时遗传给孩子,才会成为“镜像人”。

 



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